Una talaverana preside la Asociación de Miastenia que tiene 6.000 afectados en España

Talavera de la Reina (Toledo).-  La talaverana Esther Chiquero preside la Asociación Española de Miastenia, una enfermedad neuromuscular rara y crónica de la que hay 6.000 pacientes diagnosticados en España que estos días realizan diversos actos informativos y de concienciación de la enfermedad en el país.

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(EFE)

La talaverana Esther Chiquero preside la Asociación Española de Miastenia, una enfermedad neuromuscular rara y crónica de la que hay 6.000 pacientes diagnosticados en España que estos días realizan diversos actos informativos y de concienciación de la enfermedad en el país. En la imagen, un laboratorio que investiga este tipo de enfermedades.

En una entrevista con EFE, Esther Chiquero habla de su enfermedad, que se inició en la adolescencia y le diagnosticaron hace apenas cinco años cuando ya rondaba la treintena, y de los actos organizados en siete ciudades españolas, entre ellas Talavera de la Reina -su ciudad de origen- y Fernán Núñez, el municipio cordobés en el que actualmente reside.

La miastenia es una enfermedad autoinmune y crónica, que afecta a más de 6.000 personas en España -aunque la Asociación considera que aún hay muchos pacientes sin diagnosticar- y que se traduce en una debilidad y fatiga de los músculos que empeora por el uso de estos y mejora cuando descansan.

Entre los músculos que se pueden ver afectados están los del ojo, los que mantienen los párpados abiertos, los de la expresión facial -sonreír, masticar, hablar o tragar-, los del cuello, los brazos y las piernas e incluso los músculos de la respiración que pueden ocasionar crisis en los pacientes y hacerles necesitar asistencia respiratoria mecánica hospitalaria.

No todos los pacientes tienen afectados los mismos grupos de músculos pero sí es general en todos ellos la fatiga, y lo habitual en un enfermo de miastenia que no esté en tratamiento es que se encuentre bien y "fuerte" al despertarse, después de la noche o una siesta, pero se fatigue a medida que transcurre el día.

La Asociación Española de Miastenia se constituyó en 2003 cuando a Esther Chiquero le diagnosticaron una enfermedad que padecía desde la adolescencia y ella y su familia comprobaron el desconocimiento que había sobre esta patología.

En su caso, y en el de otros enfermos y asociados, los médicos tardaron años en el diagnóstico y los derivaron de un especialista a otro incluyendo el psiquiatra, creyendo que era depresión.

"Yo siempre había sido una persona con unas ganas enormes de comerme el mundo, de hacer cosas, de estudiar, de no parar ni un minuto, pero poco a poco ves que lo más sencillo, como puede ser levantarse de una silla o de la cama, se convierte en un mundo, y la debilidad y la dificultad para realizar cualquier actividad, un movimiento, es cada vez mayor", explica.

Chiquero recuerda que "de ser una persona vital pasé a ser casi un mueble" y esto hizo que se fuera aislando "porque no puedes seguir el ritmo que marca esta sociedad, el ritmo de tus amigos, del trabajo, de las clases ..., no puedes conducir, no puedes salir porque no tienes fuerzas ni para mantenerte de pie".

Esta talaverana, madre de un bebé, reconoce que tardó un tiempo en "asimilar" lo que le había sucedido y replantearse su situación, y subraya la importancia de dar apoyo y ayuda desde la Asociación "porque muchos están pasando una situación parecida o peor que la mía y siendo un colectivo fuerte podremos lograr mejoras en todos los niveles".

La miastenia afecta con mayor frecuencia al sexo femenino ya que esta enfermedad se suele presentar en la juventud -afectando más a las mujeres- y a partir de los 50 años, con igual incidencia en hombres y mujeres.

El pasado mes de enero responsables de la Asociación se reunieron con la secretaria de Estado de Familia y Discapacidad, Amparo Valcarce, quien apoyó la necesidad de fijar un día de lucha contra la miastenia, y se fijó el 2 de junio por ser una fecha que coincide con la que tienen otros países como Estados Unidos y Argentina.

La Asociación Española de Miastenia realiza campañas de sensibilización y ha publicado una "Guía de Actuación Clínica", dirigida a los médicos de Atención Primaria, y otra sobre "La Miastenia y los niños", enfocada a los pediatras, con el objetivo de conseguir "diagnósticos precoces" y que los afectados tengan un tratamiento adecuado.

Esther Chiquero recalca que se trata de lograr que esos diagnósticos no tarden más de tres meses en realizarse ya que un diagnóstico tardío empeora los síntomas "y aumenta la angustia y la frustración del paciente", apunta.